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罕见病女孩需高额治疗费10名外大学生暑期帮扶

日期:2018-7-24(原创文章,禁止转载)

城市快报记者 程婷 近日,天津外国语大学的10名学生放暑假回家后,并没有放松玩乐,而是信阳治癫痫病最好的医院拿起事先准备好的横幅和宣传彩页,约上三五好友,在家乡的路边宣传戈谢病这一罕见病知识,并呼吁好心人帮助居住在天津大港的一位身患此病的8岁小女孩韩硕。

外大这10名学生从3月就开始帮扶韩硕,近半年,为她组织了3次募捐,共筹集善款1万多元。“治疗罕见病需要大量的费用,现郑州军海脑病医院陈长虹医生治疗癫痫在募集的钱只是杯水车薪。”外大法政学院大三女生王伟力说,“这个暑假,我们会用自己的行动让更多人了解戈谢病,帮助韩硕。”

戈谢病在我国的发病率为1/200000―1/500000,是一种溶酶体贮积症,累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统,会导致疼痛、骨损伤甚至死亡儿童癫痫病的症状

韩硕一家来自安徽,在天津谋生,住在大港一个不足10平方米的平房里。韩硕4年前被确诊患有戈谢病Ⅰ型,沉重的医药费和生活费压在韩硕爸爸身上。治疗戈谢病的特效药每支要两万多元,一个月要打4支,“医生说要尽快做手术,越拖脾脏越不好,有可能破裂。”韩硕的父亲说,这些钱对我来说简直是天文数字,“不过我们不会放弃,孩子的命比什么都重要。”

7月初,在各方努力下,韩硕手术进行得很成功。

7月15日,王伟力和她的同学在暑假回家之前看望了韩硕,王伟力说,虽然放假了,但对韩硕的帮助不会减少,“我们中有江苏、湖南、海南、浙江、山西和天津的同学,可以各自在家乡宣传戈谢病,带动更多人帮助韩硕。&治疗癫痫病的中成药rdquo;

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